Formulário de busca


Instituto Paulo Gontijo não tem ligações com candidatos à cargos eletivos

O Instituto Paulo Gontijo reforça que não tem relações candidatos, ou pré-candidatos, à cargos públicos nas eleições de 2018.

O compromisso do IPG é com o incentivo das pesquisas científicas e apoio à pessoa com ELA.

IPG

Idealizado por Paulo Gontijo, físico e engenheiro apaixonado pela ciência e portador de ELA, o IPG foi fundado em 2005 para promover pesquisas científicas e disseminar informações sobre a doença, além de desenvolver ações de humanização do atendimento de famílias que convivem com o diagnóstico. É autor do livro “A tese de um condenado”, autobiografia que traz relatos detalhados sobre a ELA e suas possíveis causas. Para mais informações, acesse www.ipg.org.br .

 

 

 


Instituto Paulo Gontijo será representante brasileiro do Project Mine

Publicado em: 30/04/2015

Como membro da Aliança Internacional (ALS/MND Alliance), desde 2008, o Instituto Paulo Gontijo acaba de se tornar participante oficial do Project MinE, que consiste em um consórcio internacional com o objetivo de verificar todo o genoma de pelo menos 15 mil pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) ao redor do mundo. Países como a Estados Unidos, Holanda, Suécia, Austrália, Israel, Portugal, Irlanda, e agora o Brasil, entre outros, se uniram para tentar detectar quais seriam as regiões do genoma compartilhadas pelos portadores de ELA. “Com isso será possível identificar as regiões que poderiam predispor ao desenvolvimento da doença, bem como conhecer novos genes que podem causar a doença. A partir deste ponto, será possível prosseguir para estudos de potenciais terapias para a ELA”, revela o Dr. Miguel Mitne, coordenador de pesquisas do IPG.

O pontapé inicial do projeto foi dado em junho de 2013, quando o ALS Centre da Holanda começou um estudo de referência para a causa genética da ELA. A partir disso, os pesquisadores, coordenados pela University Medical Centre (UMC) em Ultrech, passaram a colher as amostras de DNA para montar um banco de dados com os perfis identificados. Caso seja possível descobrir regiões que sejam compartilhadas por muitos pacientes, será o indício de um primeiro marcador biológico para a ELA. “Sabendo que o diagnóstico da ELA é puramente clínico, isso facilitaria o diagnóstico do paciente. Isso impacta no tempo para começar o tratamento. Esta é uma doença com uma progressão aproximada de três a cinco anos. Normalmente, aqui no Brasil, um paciente demora cerca de 10 a 12 meses para ser diagnosticado corretamente. Estamos falando da perda de um ano sem ter um direcionamento, um diagnóstico fechado. Esse direcionamento é necessário porque o tratamento de ELA hoje é paliativo e há um grande ganho na qualidade de vida para o paciente quando existe este essa orientação”, explica Dr. Mitne.

A expectativa é que todo esse processo dure aproximadamente três anos. Espera-se que neste tempo seja possível sequenciar todos os pacientes. Ao mesmo tempo em que isso é feito, diversas análises serão produzidas em paralelo. Porém, as conclusões mais robustas devem aparecer quando tudo for concluído, ao se obter o “perfil genético” dos portadores de ELA do mundo todo. No Brasil, o IPG se comprometeu a colher 100 amostras de DNA e enviar ao laboratório central do projeto para que possa ser analisado. “A principio essa é a nossa meta. Todo o critério de seleção do projeto é feito pelos parceiros internacionais. Vamos analisar essas questões junto à comunidade científica nacional para decidir quais fatores utilizaremos na chamada desses pacientes”, afirma Silvia Tortorella, diretora executiva do IPG.

Para custear essa participação, será necessário arrecadar um valor aproximado de US$ 550 mil. Cada perfil de DNA completo custa 2 mil euros, por isso, a campanha será bem intensa. “Precisamos muito do apoio da população e das empresas para que a cura da ELA seja uma realidade”, revela Silvia.

O convite para se tornar o braço brasileiro foi feito ao IPG pelos organizadores. “Após a entrega do Prêmio Paulo Gontijo no ano passado, em Bruxelas, fomos convidados a tentar essa parceria junto ao Mine. Depois de tanto analisar, decidimos que vamos conseguir dar esse staff em nome do Brasil, para termos os brasileiros participando dessa causa”, conta Silvia.

Parte importante deste processo foi a associação com o centro de Estudos do Genoma Humano da Universidade de São Paulo (USP), que já é uma referência mundial genética. O trabalho do IPG como braço brasileiro é fazer a arrecadação dos valores para esse seqüenciamento. Após a avaliação dos comitês de ética, a equipe do Genoma USP deve receber os pacientes que doarão o material para análise e fazer o tratamento inicial dessas amostras. Depois, elas serão transportadas para fora do país para as sessões de seqüenciamento. “Quando falamos em Project MinE, falamos de um processo que vai identificar três bilhões de pares de bases de cada um desses pacientes que estiverem no estudo. É um trabalho longo e custoso. Fora do país temos algumas facilidades, como empresas que são especializadas em seqüenciar genomas. Por isso este tipo de serviço será utilizado, para agilizar o processo. Se tivéssemos que conduzir isso aqui no Brasil, ou mesmo em parceria com duas ou três instituições, o tempo com certeza seria muito maior”, conta o coordenador de pesquisas Dr. Mitne.

O Centro de Pesquisa sobre o Genoma Humano e Células-Tronco, liderado pela geneticista Dra. Mayana Zatz, possui diferentes estudos sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica e destaca sua participação no projeto. “Estamos desenvolvendo uma investigação de novas abordagens terapêuticas com foco em células tronco e distúrbios pré-clínicos, também gerando células IPS a partir de pacientes com ELA com diferentes mutações. Por conta disso, estamos interessadíssimos em participar dessas descobertas”, revela a pesquisadora.

Para o empresário Carlos Eduardo Uchôa, diagnosticado com ELA desde 2010, nasce neste projeto uma nova esperança para a cura da doença. “É muito importante confirmar por meio do DNA informações que dêem uma luz aos cientistas que tanto lutam por nossa causa. Isso é importante para mim e para todos os pacientes portadores desta esclerose. É obrigação nossa participar. Qualquer possibilidade de cura, qualquer apoio que possamos dar a qualquer entidade que possa ajudar, é essencial”.

Segundo o Dr. Uchôa, o fato de o Brasil fazer parte de uma pesquisa deste porte, traz mais chances dos resultados serem positivos. “Por ser um estudo mundial, a abrangência é muito maior. Por conseqüência, se tem mais chances de encontrar a cura, que é o que mais queremos. Essa é uma doença realmente muito difícil para quem tem”, afirma. Ele acredita que esta campanha é pura e simplesmente humanitária. “Acho que meu recado é para uma questão humanitária, para que todos procurem a cura dessa doença, porque ela aparece do dia pra noite. Então termos conhecimento de como ela surge, como funciona, auxilia também na prevenção. A colaboração do IPG em parceria com os cidadãos pode ajudar nesse processo, porque é uma doença que todos podem ter”, explica

Os pacientes interessados em participar deverao enviar um email para o contato@ipg.org.br, após a liberacao do protocolo do Project Mine, feita pela coordenacao medica do IPG, Dr Francisco Rotta.

Os interessados em colaborar com o projeto podem fazer contribuições financeiras diretamente ao IPG, pelo site http://www.ipg.org.br/ipg/faca-uma-doacao/lan/br ou por meio da página internacional do Project MinE https://www.projectmine.com/country/brazil/ .

voltar

Cadastre-se (Pacientes)

Preencha as informações a seguir

Dados pessoais

Formulário de cadastro para profissinais Próximo

área de atuação

área de atuação - Médicos

Médicos

área de atuação - Fisioterapia

Fisioterapia (pode marcar mais de uma opção)

área de atuação - Terapeuta ocupacional

Terapeuta ocupacional

área de atuação - Fonoaudiologia

Fonoaudiologia

próximo passo Próximo

outras Profissõ es

outras profissões

Pós graduação (marque a titulação mais alta)

outras profissões - Instituição que trabalha

Instituição que trabalha


Já atendeu pacientes com ELA?


Está vinculado a alguma instituição de ensino?


Possui interesse na assinatura de revistas científicas eletrônicas?

Deixe seu contato para pacientes/outros profissionais possam lhe encontrar

Observações

Cadastre-se (Pacientes)

Preencha as informações a seguir

Formulário de cadastro para pacientes
Há outras pessoas da família com ELA?
Sim Não


Preencha as informações a seguir

Dados pessoais

Formulário de cadastro para download do manual

Manual ELA

Para receber o nosso manual de ELA gratuitamente envie um e-mail para contato@ipg.org.br e solicite já o seu!