Dia Mundial de Luta Contra a ELA
Dia Mundial de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica tem evento em Brasília

No dia 21 de junho, quando é comemorado o Dia Mundial de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) – doença neurodegenerativa que causa a perda dos movimentos e comprometimento da fala, deglutição e respiração, o deputado federal Romário promove evento na Câmara dos Deputados, em Brasília. Na ocasião serão realizadas palestras sobre medicamentos, pesquisas e legislação sobre a matéria. A advogada Alzira Marra representará o IPG (Instituto Paulo Gontijo) durante a programação.
O pesquisador e parceiro do IPG, Miguel Mitne; o neurologista Acary Souza Bulle; a gerente da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), Laura Gomes Castanheira; e a advogada da Abrela, Eliana Aquino, serão palestrantes durante o evento. Confirmada as presenças dos ministros Alexandre Padilha, da Saúde, e Garibaldi Alves, da Previdência Social.
Essa é mais uma ação de Romário em prol de políticas públicas que atendam pessoas com algum tipo de doença rara – entre 6% a 8% da população mundial. Especialistas apontam que cerca de 350 mil indivíduos são afetados pela ELA, que, ainda sem cura, devem ter acompanhamento multidisciplinar para uma melhor qualidade de vida.
Aproveitando a importância do evento, o deputado Maurício Quintela lançará a Frente Parlamentar em Defesa das Doenças Raras.
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