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Instituto Paulo Gontijo lança manual sobre a ELA

Publicado em: 02/07/2015

Em comemoração aos 10 anos de sua existência, o Instituto Paulo Gontijo (IPG), organização brasileira que integra a ALS International Alliance, lança o mais completo manual sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) na América Latina – o Manual ELA. O material, que reúne informações e orientações multidisciplinares sobre a doença, está disponível, em sua versão online, pelo site da instituição  e/ou pelo aplicativo do IPG, disponível nos sistemas Android e IOS.

O material, que levou cerca de um ano para ser produzido, contou com a colaboração dos maiores especialistas em ELA no país – como o Dr. Acary Souza Bulle, professor do Programa de Mestrado/Doutorado em Neurociência da Unifesp; Dr. Miguel Mitne Neto, do Centro de Pesquisa do Genoma Humano da USP; Dr. Francisco Rotta, neurologista e coordenador médico do IPG; Vania de Castro Moreira, mestre em psicologia pela PUC; Leila Ortiz, fisioterapeuta e vice-presidente da ARELA – RS; entre outros. “Este trabalho só foi possível devido à solidária participação de qualificados profissionais comprometidos com os estudos e cuidados aos pacientes, que proporcionam aos que vivem com a ELA uma melhor qualidade de vida”, conta Marcela Gontijo, vice-presidente do IPG.

O manual é um importante instrumento para levar qualidade de vida aos pacientes, pois traz informações sobre hereditariedade da doença, diagnóstico, reabilitação motora, direitos sociais e civis dos pacientes, como lidar com a sexualidade, entre outros. “Fazer parte de um trabalho que é de extrema importância para pacientes, médicos, pesquisadores e familiares que convivem com portadores da Esclerose Lateral Amiotrófica me enche de orgulho”, conta o paciente Carlos Eduardo Uchôa, que colaborou com o manual, escrevendo um emocionante depoimento.

Segundo a diretora-executiva da instituição, Silvia Tortorella, o próximo passo será o lançamento da versão impressa do Manual. “Para isso, estamos iniciando hoje uma campanha nacional, buscando doações de quem deseja colaborar e fazer parte desta luta. É de extrema importância que este material esteja ao alcance de todos, principalmente pacientes e profissionais. Queremos ter uma tiragem da versão impressa para distribuir em laboratórios, clínicas e consultórios médicos”, explica.

Para receber a versão impressa gratuitamente na sua residência, ligue para 0800 773 0322 opção 9. O download do Manual ELA em PDF está disponível no 

http://www.efeitotsuru.org.br/#manual-ela

Para doações acesse: www.ipg.org.br/ipg/faca-uma-doacao

 

 

SOBRE A ELA

·         A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa causada pela morte dos neurônios motores, responsáveis pelo comando da musculatura esquelética. Até hoje não se sabe como acabar com essa patologia e a medicina ainda não faz ideia de quando a mesma chegará à cura. O tratamento é voltado para o aumento da sobrevida e a melhoria dos sintomas e da qualidade de vida.

 

·         1 em cada 200 indivíduos tem um membro familiar afetado pela ELA. 

·         4 a 7 pessoas a cada 100 mil habitantes têm a doença.

·         10 a cada 100.000 pessoas podem desenvolver a doença.

·         No Brasil, a estimativa é de mais de 12.000 pessoas afetadas.

·         Sobrevivência média: de 3 a 5 anos após os primeiros sintomas.

·         É a Terceira doença neurodegenerative com maior incidência no mundo:    

 -   1º lugar - Alzheimer

-       2º lugar – Parkinson

-       3º lugar ELA

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